Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
Från hopp till förtvivlan – varför tofersen fick nej
Den 16 maj i år beslutade NT-rådet att de inte rekommenderar läkemedlet tofersen till patienter med ALS. Marko Veteläinen, 57 år, är en av de som hade kunnat hjälpas av behandlingen. – Det känns inte som att de bryr sig, säger han.
Stöd och gemenskap för unga anhöriga
YTAN för Unga erbjuder en digital stödgrupp för unga vuxna och ungdomar (13–30 år) som har en närstående med en neurodegenerativ sjukdom som ALS, Alzheimers, Parkinsons, Huntingtons sjukdom eller SCA.
Efter sjukdomsbeskedet – Zandra, 18, blev pappas assistent
Zandra Fredrikssons pappa gick bort i ALS när hon var 16 år. Nu berättar hon om sorgen och att samtidigt orka gå i skolan. – Deras vardag flöt på som vanligt medan jag försökte hålla mig över vattenytan utan båt och åror, säger hon.
"Paps dör alldeles för ung, hur ska jag acceptera det?"
Monica Torstensdotter, 42, hade aldrig trott att hon skulle förlora sin pappa så tidigt i livet. Hon skriver om sorgen över att se någon dö i slowmotion och tacksamheten över att hinna säga allt.
Internationella ALS-forskare samlades i Turin
Efter den lyckade konferensen i Stockholm förra året anordnades European Network to Cure ALS (ENCALS) 2025 i Turin, Italien – Europas största ALS-konferens som varje år hålls vid ett av kontinentens 77 ALS-center. I år slogs deltagarrekord med 960 personer från 60 länder världen över. Deltagarna bestod av en blandning av yngre och etablerade forskare, kliniker och representanter från industrin.
ALS-kvalitetsregistret – för bättre och mer jämlik vård
ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.