Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
”Vi behöver se familjen som helhet – utan att tappa barnens perspektiv”
Forskaren Nina Malmström vid Göteborgs universitet är med och utvecklar en stödintervention för familjer där en förälder har ALS. Den har särskilt fokus på barn och unga som närstående. Arbetet sker tillsammans med drabbade familjer och vårdpersonal, och stödet ska sedan testas inom ALS-vården.
Ingela och Kjell lyckades mötas i sjukdomen: ”Har kommit varandra närmare”
När Kjell Hansson fick ALS hanterade han och hustrun Ingela Stridh det olika, vilket gjorde det svårt för dem att förstå varandra. Idag har de hittat ett nytt vi. – Det har blivit mycket mer ömhet och kärleksfullhet mellan oss och det är ändå något fint i det hela.
Genombrott för läkemedel mot FUS-ALS
Ett potentiellt läkemedel mot ALS orsakad av mutationer i genen FUS har gett positiva resultat i en fas 3-studie. Precisionsläkemedlet ulefnersen har visat sig kunna kraftigt fördröja sjukdomsutvecklingen.
Vill du delta i en studie om personlig assistans vid ALS?
Forskare vid Uppsala universitet söker personer med ALS, närstående och personliga assistenter som vill dela med sig av sina erfarenheter av personlig assistans. Studien ska ge ny kunskap om hur utbildning och stöd för assistenter kan utvecklas, ett område där det i dag saknas forskning.
Att acceptera hjälpmedel
Det kan vara en sorg att ta emot hjälpmedel. De blir som ett kvitto på att man är sjuk. Samtidigt kan de göra livet både friare och lättare. ”Acceptans. Det kan vara det svåraste. Och det är inte bara en sak att acceptera, det är tusen (eller fler).”, skriver Annika Andersson på ALS-fondens Instagram 2024.
Frida sörjde sin mamma innan bortgången
För Frida Pallvik, 24 år, kom sorgen över sin mamma långt innan hon gick bort. Att vara ung i en sådan förlust gjorde den också svår att dela med andra.